Hiro's Library
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幸せを見つけて ダウン症の子どもたち
幸せを見つけて ダウン症の子どもたち

阿吽社
売り上げランキング: 516472
おすすめ度の平均: 5.0
5 親の立場から書かれた本は貴重
         
■My Review
この本は大阪で活動されている、
ダウン症児の親の会「クローバーの会」の方々の手記や
座談会をもとに書かれています。

「クローバーの会」の由来は、染色体が一本多いダウン症児と、
四葉のクローバーをかけて命名されたとのこと。
面白いのは、この会の主導権を握っているのがお父さん方。
父の立場の私にはとても参考になる本でした。

この本の構成は、この会のリーダーの手記に始まり、
お母さんたちの座談会の様子、お父さんたちの座談会の様子、
子どもが成人して活躍している親2人へのインタビュー、
そして最後はダウン症の子どもと関わった方々の手記で終ります。

私が一番印象に残り、また勉強になった章は、33歳の娘を持つ
母親と、28歳の息子を持つ母親へのインタビューの章。
ダウン症児を出産し、子育てされた時期が、ダウン症に関する知識が
あまりない時代だったため、かなりの試行錯誤をされたようです。

このお2人の談話の中で私が特に勉強になったのは、
一日の生活リズムをきちっとされていること。
また、ダウン症児を受け入れる覚悟ができたときにまず一番に
「お行儀のいい子に育てよう」ということを決意されて、
それをずっと実行されてきたことにも大変感銘を受けました。

本には、「お行儀が良かったら人にかわいがってもらえるし、
ルールやマナーが守れる。(中略)食事をちゃんときれいに
食べられるように、顔も頭もきれいに洗えるように、
鼻をきちんとかめるように努めました」と書かれています。

私は健常児の長女にさえも、これらのことを満足に
教えてこなかったことを改めて反省し、今後私の生活全てを、
ダウン症の息子のために、そして長女のためにも根本から
治さなくてはならないことをとても実感しました。
お2人の談話はこの他にも参考になるところがとても多いです。

他に勉強になったのは、知的障害者全体に対してのダウン症
の割合が思ったより少ないこと。ダウン症の子どもの将来を
長期的な視点から見ると、ダウン症の親の会ばかりではなく
育成会(全国規模の知的障害者組織)に入るなどして、
知的障害者全体の立場から活動していかざるをえないとも
経験者の立場から言われています。

地域の中で生きていく本人の事を冷静に考えると
他の知的障害者と連携して、育成会でも活動していく必要が
あるとのことでした。これらのことは今後の子育てについて
大変参考になりました。これらの話の他にも、
お2人の談話は参考になるところがとても多かったです。

このようなダウン症児の親の立場から書かれた本はとても貴重です。
同じダウン症の子を持つ親として、先輩を身近に感じると共に、
実際の経験による話はとても重要だということを今回特に感じました。

幸せを見つけてダウン症の子どもたち

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